5月24日參加了罕病基金會所舉辦「愛的代價」電影記者會暨首映會，因為這部片的卡司是我欣賞的哈理遜福特和布蘭登費雪。
週日台北下起滂沱大雨，本來有些擔心的，結果週一陽光普照又不炎熱，是十分適合出遊的日子。我們到了威秀後花了點時間才找到電梯，沒想到從電梯一出來就正對著記者會現場，好多家媒體記者、攝影機擠得滿滿滿。罕見基金會的公關可說相當成功。來賓一位接著一位上台，我們也不敢亂動，乖乖待到記者會結束才入場，電影都已經開始了，錯過開頭實在很可惜啊。
本片敘述由布蘭登費雪飾演的父親事業有成，一雙兒女卻得了罕見疾病龐貝氏症，性命危在旦夕，他毅然拋下事業，募款集資成立製藥公司，贊助由哈理遜福特飾演懷才不遇的科學家，他空有理論卻無經費實踐，兩人合作希望能及時製作出新藥，搶救子女的生命。
這真的是挺冷門的題材，要不是哈理遜福特是本片的執行製作，或許在美根本沒機會在戲院上演，而只是在電視上演，片商肯投資這樣的主題算是誠意可感。此片在台灣也是不上戲院，直接出DVD，而其實這個故事與台灣有關，因為哈理遜福特演的科學家，在現實中是由台灣中研院生醫所所長，也是罕見疾病基金會董事長，陳垣崇博士發明出龐貝氏症新藥。
因為這層關係電影看起來也有種親切感，但即使我欣賞這兩位演員，在看本片之前，我的期待並不高，料想故事可能會有些悲情或是較枯燥，但完全不會耶！對白寫得非常幽默有趣，沒有刻意搞笑，卻有許多令人會心一笑之處，看完有種溫馨充滿希望的美好感覺！
當然純就電影評論的角度，本片並不完滿，就人物角色的深度而言，是不如同類型電影「羅倫佐的油」那樣深刻，布蘭登費雪的演技我認為還有再進步的空間，至於哈理遜福特的角色本就沒有太多發揮的空間，其他角色就更浮面了，我看這部片最感動的地方反而是一位病童父親在主角召集的聚會中，上台發表感言時看著台下的多位病童，想著自己已逝的大女兒和也患病的小女兒時，講到一半就哽咽說不下去，是我認為片中最動人的一刻。
看完電影後我看了不少IMDB的討論，有人認為過於簡化，片中主角的兒女看起來也太健康，龐貝氏症的孩童可能無法有那樣活潑的表情。但我查到主角克羅利一家人的照片，看到他們愉悅的笑容，可以真心感受到家人的心都團結在一起，新藥延長了他兒女的生命，也創造了更多快樂的回憶！片子是否那樣寫實其實沒那麼重要，演出他們的精神更重要！很多人在IMDB評論看了這部片才初步了解到這種疾病，以及罕見疾病的孤兒藥研發是多麼困難，也進一步去網上搜尋來了解龐貝氏症，這說明電影已達到教育的目的了。本片或許沒有深入很多問題，但也點出了包括新藥研發涉及大量經費的投入，商人在商言商所加諸的限制，以及新藥上市必須通過美國FDA的種種規定，還有最重要的，新藥測試的對象會牽涉到利益回避的問題；另外，又如主角把病童及家長請到公司，讓研發人員看到他們，能感受到那種急迫性，但公司的人卻也提醒主角，固然是產生了情感的聯繫，但這樣是否會失去客觀性、求快會不會使新藥不夠安全？種種都是很值得探討的問題。而了解美國健保通過以前的保險制度，保費之驚人，都要靠你有工作才能負擔得起，因此主角辭去工作另行成立製藥公司實在是非常冒險之舉，真可說是破斧成舟，幸運的是他成功了。
很可惜的是，單純看完這部片你完全看不出真正研發出新藥的是台灣的陳垣崇博士，沒辦法形勢比人強，而陳博士當初在國內也是找不到人投資，最後還是由美國公司生產，美國人賺，真的是很可惜！不過美國知名影評人Rogert Ebert在影評中明確指出哈理遜福特的科學家角色本尊其實應該是陳博士，還指出他獲得諾貝爾提名呢！這篇影評網址如下：
而我看完本片的最大感想是：上天讓這些孩童不幸地得了罕見疾病，卻賜給他們最好的父母作為補償！幸或不幸，外人無從得知，但他們都很努力地活著！
※還有另一篇中文影評也寫得非常好，網址如下：
http://magz.roodo.com/article/1915
